Chi siamo
Il Registro Nazionale degli Assuntori dell’Ormone della Crescita (RNAOC) è attivo presso l'Istituto Superiore di Sanità (ISS) dalla fine degli anni '80 e raccoglie le segnalazioni di terapia con ormone della crescita (Growth Hormone, GH, ormone somatotropo, somatotropina o somatropina) sulla base di normative che si propongono di garantire la tutela della salute pubblica e la sostenibilità delle risorse del Servizio Sanitario Nazionale (SSN).
L'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha definito sin dal 2004 con la Nota 39 le condizioni in cui tale terapia è rimborsabile dal SSN e ha confermato l'incarico all’ISS della farmacosorveglianza nazionale su tale terapia attraverso il RNAOC .
Il Registro Nazionale degli Assuntori dell’Ormone della Crescita è stato, inoltre, incluso nel Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 3 marzo 2017 (GU Serie Generale n.109 del 12-5-2017) che identifica i sistemi di sorveglianza e i registri nazionali e regionali per attuare la sorveglianza epidemiologica su patologie e trattamenti di rilevanza per la salute pubblica.
Attualmente è in vigore la Nota AIFA 39 da Determina n. DG/104/2023 del 21 marzo 2023 pubblicata in GU Serie Generale n.74 del 28-3-2023 che ha introdotto la rimborsabilità degli analoghi della somatropina (Somatrogon) per il trattamento del deficit di ormone della crescita (Growth Hormone Deficiency, GHD) in età evolutiva e di transizione.
Il Registro si pone le seguenti finalità:
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stimare l'entità (incidenza/prevalenza) della terapia con ormone della crescita nella popolazione italiana
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valutare l'appropriatezza della prescrizione dell'ormone della crescita
Il sistema di raccolta del RNAOC è stato informatizzato dal 2011 e si basa su una piattaforma web che consente la segnalazione online della prescrizione di terapia a base di ormone della crescita da parte dei centri accreditati di 15 regioni e 2 province autonome e sulla connessione con gli altri database locali, attivati in base alle disposizioni regionali.
Le attività del RNAOC comprendono la gestione del database nazionale delle prescrizioni di somatotropina, i rapporti con le regioni, i referenti regionali per il GH e i centri clinici accreditati alla piattaforma e con le società scientifiche coinvolte nella tematica, la diffusione dei dati della farmacosorveglianza e attività di formazione con accreditamento ECM (Educazione Continua in Medicina).
Contatti
email: rnaoc@iss.it
Dott.ssa Flavia Pricci (Responsabile Scientifico)
telefono: (+39) 06 4990 3679-6149
email: flavia.pricci@iss.it
Dott.ssa Elvira Agazio | Dott.ssa Marika Villa | Dott.ssa Arianna Valerio |
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email: elvira.agazio@iss.it | email: marika.villa@iss.it | email: arianna.valerio@iss.it |
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telefono: (+39) 06 4990 3678 | telefono: (+39) 06 4990 3679 | telefono: (+39) 06 4990 4048 |
email: daniela.rotondi@iss.it | email: francesca.latini@iss.it | email: matilde.bocci@iss.it |