Avviso di consultazione pubblica sulle LG: "Diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico nei bambini e adolescenti" e "Diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti"

La consultazione rimarrà aperta fino alle 23.59 di venerdì 4 aprile 2025

Al fine di garantire il più ampio coinvolgimento e la partecipazione di tutti i soggetti interessati, si dà avvio alla procedura di consultazione pubblica sulle indicazioni di buona pratica clinica formulate dal panel di esperti, attraverso un processo metodologicamente rigoroso in conformità a quanto previsto dal Manuale metodologico dell’ISS e utilizzando il GRADE Evidence to Decision (EtD) framework.

Dal 6 marzo al 4 aprile 2025 gli stakeholder registrati e abilitati sulla piattaforma SNLG (https://stakeholdersnlg.iss.it) potranno partecipare alla consultazione pubblica sulle indicazioni di buona pratica clinica, utilizzando i moduli predisposti.

Le organizzazioni non ancora abilitate dovranno prima registrarsi all’indirizzo https://stakeholdersnlg.iss.it e, nel contempo, inviare la propria Espressione di Interesse tramite email all’indirizzo cts_lgautismo@iss.it entro e non oltre le 23.59 del 28 marzo 2025.

Gli stakeholder già abilitati che hanno partecipato alle precedenti consultazioni pubbliche potranno utilizzare le stesse credenziali d’accesso fornite in quella occasione.

Non si prenderanno in considerazione le richieste inviate successivamente a tale data. Nell’email è necessario:

• indicare nome, cognome, indirizzo email della persona che rappresenterà l’organizzazione o associazione e che sarà abilitata all’accesso alla piattaforma;
• dichiarare qualsiasi tipo di legame, diretto o indiretto, della propria organizzazione o associazione con l’industria.

La consultazione degli stakeholder va a integrare il contributo dei membri laici che partecipano al processo in qualità di membri del Panel di esperti. Si ricorda che, a differenza di questi ultimi, gli stakeholder rappresentano gli interessi e i punti di vista specifici e comuni alla propria categoria/gruppo di appartenenza. Non possono, quindi, partecipare alla consultazione persone fisiche ma solo presidenti/direttori generali/segretari generali o scientifici/rappresentanti legali di:

• società scientifiche
• associazioni e rappresentanti di cittadini, pazienti e familiari/caregiver
• industria
• istituzioni pubbliche nazionali e regionali
• università
• istituti di ricerca pubblici e privati.

Si invitano, pertanto, le organizzazioni di stakeholder registrati a raccogliere i contributi dei propri soci/membri/persone rappresentate e inviarli attraverso la piattaforma SNLG in un’unica sessione di lavoro. Si precisa che non si accetteranno:

• più di un questionario per ciascuna organizzazione di stakeholder registrato
• questionari inviati tramite modalità diverse dalla piattaforma.

Non si accetterà, infine, alcun questionario pervenuto dopo la deadline stabilita per la fine della consultazione.

Una volta ultimata la fase di consultazione pubblica, il Panel analizzerà e discuterà i commenti ricevuti dagli stakeholder, proporrà eventuali modifiche e concorderà la formulazione finale della indicazione di buona pratica, che sarà valutata da revisori esterni indipendenti e poi resa pubblica sul sito dell'SNLG-ISS e dell’Osservatorio Nazionale Autismo (OssNA, www.osservatorionazionaleautismo.it). 

Scadenza per l’invio delle Espressioni di Interesse: 28 marzo 2025

Data di inizio consultazione: 6 marzo 2025

Data fine consultazione:  4 aprile 2025